Projeto de lei que propõe garantias para pacientes com fibromialgia é aprovado pela CCJ

Durante a reunião da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR) da Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) realizada nesta terça-feira (12), foi aprovado o Projeto de Lei 1701/2024, que reconhece a fibromialgia como deficiência, para efeitos legais. Na ocasião, estavam presentes os deputados Nilson Lacerda, João Gonçalves, Taciano Diniz e Wilson Filho.

O projeto objetiva garantir direitos como atendimento preferencial e acompanhamento especializado de saúde. Segundo o presidente Wilson Filho, autor da iniciativa, a proposta foi apresentada em 2023, porém na época a FUNAD não concordou com o projeto. Em 2024, o deputado readequou e apresentou novamente: "Antes de chegar ao Plenário, vamos construir uma audiência pública com essas pessoas que sofrem com a fibromialgia, pessoas da FUNAD, pessoas da gestão estadual e municipal, para que a gente possa fazer um debate transparente e com as polêmicas esclarecidas e sanadas".

A fibromialgia é uma condição crônica complexa associada ao funcionamento do sistema nervoso central, caracterizada por dor generalizada e significativas dificuldades para os pacientes. "Ainda não há cura para a fibromialgia, sendo o tratamento parte fundamental para que não se dê a progressão da doença que, embora não seja fatal, implica severas restrições à existência digna dos pacientes, sendo pacífico que eles possuem uma queda significativa na qualidade de vida, impactando negativamente nos aspectos social, profissional e afetivo", ponderou Wilson Santiago.

Epiderme Bolhosa

De autoria do deputado Luciano Cartaxo, também foi aprovado o Projeto de Lei 1436/2023, que visa ações de garantia da proteção e dos direitos das pessoas com Epidermólise Bolhosa, uma condição genética e hereditária rara que surge desde o nascimento. De acordo com Luciano, a proposta surgiu da importância de assegurar direitos e oferecer proteção adequada a esses cidadãos: "Este cuidado inclui tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico, acesso a medicamentos específicos e insumos, além da adaptação do ambiente e das atividades diárias para minimizar o risco de lesões na pele. Sem uma legislação específica que reconheça os direitos dessas pessoas e estabeleça diretrizes claras para o atendimento, elas podem enfrentar dificuldades significativas para acessar os cuidados necessários".

Dentre as propostas de ação, merecem destaque: iniciar o tratamento imediatamente após o diagnóstico, proporcionar um programa intensivo de reabilitação física, garantir acesso gratuito a medicamentos, nutrientes e materiais como curativos recomendados pelos profissionais de saúde sem interrupção, e assegurar prioridade no atendimento em estabelecimentos comerciais e de serviços, entre outras medidas.

Acesso e inclusão

Proposto pelo deputado presidente da ALPB, Adriano Galdino, o Projeto de Lei 1604/2024 foi também aprovado durante a reunião. A proposta determina que os editores de livros garantam a edição de livros, apostilas e outros materiais pedagógicos acessíveis na linguagem Braille e em formato digital, além de sugerir a criação da Lei João Vítor, com ênfase na inclusão e acessibilidade de pessoas cegas ou com dificuldades visuais.

"É imperativo criar instrumentos e ferramentas que facilitem a busca e a aquisição de livros em formato acessível, garantindo que pessoas com deficiência possam desfrutar do acesso à cultura e à informação em prazo razoável e de acordo com suas necessidades específicas. Isso não apenas cumpre as disposições legais, mas também promove efetivamente a inclusão e a igualdade, transformando os livros em veículos verdadeiramente acessíveis para todos", comentou Adriano.

Thaynnara Kirlianne